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lunes, 18 de febrero de 2013

LA EXTRAÑA ENFERMEDAD DE MANDY SELLARS

Entre las 10 anomalías más raras en medicina,se encuentra el Síndrome de Proteus. Este síndrome, de causa desconocida, provoca severas malformaciones en diversas partes del cuerpo por un crecimiento progresivo y anormal de los distintos tejidos. Este síndrome sería mucho más desconocido sino fuera por la historia de Joseph Merrick, el “Hombre Elefante”. Su enfermedad le llevó a una desfiguración prácticamente completa y a pesar de los prejuicios que despertaba, su humanidad fue excepcional.
El caso de Mandy Sellars no es tan severo pero, sin duda, es de los casos más graves.
Mandy está haciendo campaña para que haya una mayor conciencia social de su raro estado que ha provocado que tenga unas piernas de 70 Kg.
Mandy Sellars, de 32 años, vive en Lancashire y padece el síndrome de Proteus.
Aunque nació con unas piernas y pies anormalmente grandes (y que continúan creciendo) su cuerpo es de un tamaño normal.
Puede que los médicos tengan que amputarlos en un futuro, pero Sellars dice que quiere hacer que su enfermedad sea más conocida antes de que suceda.
Se piensa que alrededor de 120 personas en el mundo están afectadas por el síndrome de Proteus (en total, hay 200 casos documentados), lo que asegura que Sellars reciba algunas miradas en público.
"Estoy acostumbrada a que la gente mire – Creo que es inevitable porque yo también lo haría de estar en su lugar – pero una sonrisa puede dar tanto a una persona."
Contó a la BBC sobre su alivio cuando finalmente fue diagnosticada de su enfermedad en Mayo de 2006, lo que le permitió a ella conocer a otras personas que también lo padecían.
"Quería pertenecer a algo. Quería encontrar a otras personas que tuvieran este síndrome y ser capaz de relacionarme con ellos y que ellos se relacionaran conmigo y saber lo que es vivir con esta enfermedad y cómo de diferente es."
El síndrome de Proteus es una enfermedad extremadamente rara en el que se produce el crecimiento anormal de huesos, piel, cabeza y otra variedad de síntomas. El nombre viene del dios griego Proteus que podía cambiar de forma.
No existe cura y si las piernas de Sellars continuan creciendo – sus pies miden 40 cm. de largo mientras que sus piernas miden 89 cm. de diámetro en la zona inferior y 71 cm. en la zona superior – los médicos dicen que tendrán que amputar.
"Tengo metas para cuando eso suceda. ¿Por qué no? Puede ser una vida diferente. Podría ser una vida más aventurera. Las cosas que no puedo hacer ahora, podría ser capaz de hacerlas entonces. En realidad, me imagino que sería maravilloso hacer snowboard, parapente o rafting. De verdad que lo sería. Nunca se sabe, estén atentos. "
Seguramente a alguien le haya sorprendido la percepción que tiene Mandy con respecto a la amputación. En este caso, su enfermedad le ha provocado que sus piernas sean muy limitantes y seguramente percibe la amputación como un proceso que pueda darle mayor libertad. Aunque en el vídeo aparece andando, pero con muletas y mucho trabajo.

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